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Identidys: identifier les troubles Dys plus tôt pour éviter l’errance diagnostique

Jérôme Bianchi est neuropsychologue à Nice. Il est l’initiateur d’Identidys, un projet qui permet aux parents de dépister rapidement un possible trouble d’apprentissage, tel que la dyslexie ou le TDA/A, par exemple. Dans cet épisode 6 de notre podcast, il nous explique la genèse de ce projet et comment les parents peuvent l’utiliser gratuitement pour éviter l’errance

Ecoutez l’épisode 6 de notre Podcast Formation 3.0 : Identidys, Eviter l’errance diagnostique

Identidys : un outil de dépistage gratuit

Identidys est un outil de dépistage gratuit des troubles neuro-développementaux. Il aide les parents à détecter les difficultés de leur enfants dans différentes sphères :

  • Sphère A : Trouble Déficitaire de l’Attention avec/sans Hyperactivité (TDA/H)
  • Sphère B : Trouble du langage oral / Dysphasie
  • Sphère C : Trouble du langage écrit ; Dyslexie/Dysorthographie
  • Sphère D : Trouble des praxies/dyspraxie ; Trouble de la motricité fine ; Dysgraphie ; Trouble Développemental de la Coordination (TDC)
  • Sphère E : Syndrome dysexécutif ; Trouble de la mémoire de travail ; Trouble du contrôle inhibiteur ; Trouble de la planification.

Identidys : un outil destiné d’abord aux parents

Ce n’est pas un outil destiné aux spécialistes, mais au contraire, il s’adresse aux parents.

L’outil consiste en deux parties :

  • un questionnaire
  • un manuel
L’épisode 6 de notre Podcast

Le questionnaire

Le questionnaire pose des questions concrètes, qui permettent au parents de détecter les difficultés de votre enfant. Et ceci, sur base de l’observation des gestes quotidiens et des comportements à l’école ou à la maison. Ces signes concrets vous donnent des indices sur les difficultés de vos enfants :

  • Votre enfant a du mal à soutenir son attention (rester concentré longtemps également sur une activité de loisir) ET/OU Il a tendance à se désinvestir de tâches nécessitant un effort mental soutenu (y compris en dehors du scolaire, ex. jeux de société).
  • Votre enfant a tendance à agir plus vite qu’il ne réfléchit, il répond aux questions avant qu’elles soient complètement posées.
  • Votre enfant a des difficultés pour comprendre le sens des conversations.
  • Votre enfant montre des difficultés pour s’exprimer (on ne le comprend pas toujours).
  • Votre enfant montre des difficultés pour comprendre ce qu’il lit.
  • etc.

A la fin du questionnaire, vous trouverez des échelles qui vous permettront de situer votre enfant et de vérifier s’il a un risque élevé de trouble.

Echelles du questionnaire Identidys

Le manuel d’Identidys

Le projet se complète d’un manuel.

Ce manuel vous explique en quoi consiste le projet : une échelle de dépistage et en aucun cas un diagnostic du trouble de votre enfant.

Identidys ne remplace ni le neuro-pédiatre, ni aucun autre spécialiste.

Mais il vous procure des éléments concrets pour détecter d’éventuels troubles dys de votre enfant. Le Manuel vous apporte des compléments d’information sur:

  • la façon de remplir le questionnaire
  • les différents troubles dont pourrait souffrir votre enfant
  • les aménagements que vous pouvez mettre en place pour soulager votre enfant, avant même de consulter un spécialiste
  • vers quel spécialiste orienter votre enfant à l’issue du test Identidys
  • une description de la spécialité de chaque professionnel (ergothérapeute, orthophoniste, etc.)
Intervenir assez tôt pour votre enfant

Où trouver Identidys ?

Identidys est un projet en ligne.

Vous pouvez trouver le questionnaire, le manuel et bien d’autre information encore sur le site d’Identidys.

Vous devez télécharger le questionnaire pour le remplir, mais une version automatisée en ligne est en cours d’élaboration.

Identidys est gratuit : il ne vous sera jamais réclamé un euro pour pouvoir l’utiliser.

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Prochain épisode : Wooclap, avec Fabien Maurin

Dans le prochain épisode du Podcast de Formation 3.0, Fabien Maurin nous parlera de Wooclap, une application qui permet une participation maximale des élèves dans la classe.

Ne manquez pas cet épisode qui paraîtra le mardi 24 mars 2020 😉

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Chaque enfant atypique est unique – Razane Rakha

Pour les quatrième et cinquième épisodes de notre Podcast, j’accueille Razane Rakha, orthopédagogue. Elle nous explique ses méthodes pour accompagner un enfant atypique ou un jeune adulte souffrant de troubles comportementaux ou de l’apprentissage.

Attention : cet entretien long fait l’objet de 2 épisodes :

Episode 4 – l’enfant atypique et son accompagnement

Cet épisode a été diffusé le 18 février 2020.

Razane Rakah, orthopédagogue, nous explique comment détecter et accompagner un enfant atypique présentant des troubles du langage et de l’apprentissage, du type dyslexie, dyspraxie ou encore TDA/H (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyper-activité).

Comment repérer et accompagner un enfant atyique ?

Episode 5 – Représentation du trouble de l’enfant atypique

L’orthopédagogue Razane Rakha nous revient dans ce deuxième épisode de son entretien. Elle nous explique comment elle représente visuellement le trouble de l’enfant atypique en utilisant un logiciel de représentation de molécules chimiques. Cet épisode a été diffusé le 25 février 2020.

Un système de molécule pour représenter le trouble de chaque enfant atypique
Razane Rakha – Orthopédagogue

Razane Rakha est orthopédagogue : elle nous explique son métier, sa méthode pour accompagner les familles d’enfants souffrant de troubles comportementaux ou d’apprentissage. Cela va du TDA/H à l’autisme en passant par toute la galaxie des « Dys » :

  • dyslexie
  • dyspraxie
  • dysphasie
  • dysgraphie
  • dyscalculie
  • dysgraphie
  • etc.

Conjuguer l’intuition du terrain et la rigueur de la recherche

Razane est libano-canadienne mais exerce à Genève en Suisse. Sa grande force est de conjuguer l’intuition de la femme de terrain avec la rigueur de la chercheuse.  

L’intuition du terrain et la rigueur de la recherche

Son insatiable curiosité et sa passion pour l’équilibre des familles lui font rechercher sans cesse de nouvelles solutions.C’est cette recherche insatiable alliée à une pratique très respectueuse de l’enfant et de son environnement familial et scolaire qu’elle nous explique dans cet épisode.

Un triangle d’or dont l’enfant est le sommet

Razane travaille avec une méthode systémique.

Celle-ci lui permet d’inclure tous les membres de la famille et d’y associer l’école – les enseignants ou la direction, selon les cas.

L’enfant au centre de la démarche

Elle préconise aussi des outils, qui peuvent être des outils numériques – logiciels adaptés, tablettes, ordinateurs portables – mais aussi des adaptations matérielles comme l’usage de polices de caractères spécifiques, d’une tablette inclinée, etc.

Elle est particulièrement attentive à ne pas gréver inutilement le budget des parents.

L’impact des troubles sur la vie de couple et sur la famille

Elle nous détaille aussi l’impact que ces troubles peuvent avoir sur la vie de couple des parents et sur la fratrie.

Les parents d’enfants souffrant de troubles comportementaux ou d’apprentissage sont constamment sous pression. Cela peut avoir un impact catastrophique sur la relation de couple.

Travailler avec toute la famille

La fratrie est souvent l’acteur silencieux, invisible, du « Triangle d’or » : alors que les parents sur-investissent du temps et de l’énergie sur l’enfant souffrant, les frères et soeurs peuvent se sentir délaissés, voire méprisés.

C’est une souffrance qui doit pouvoir s’exprimer. Par le jeu, par un travail d’observation et de dialogue, Razane donne à la fratrie un rôle actif dans l’accompagnement de l’enfant en souffrance.

Comme elle le dit dans cet épisode, la famille devient une « team » dont la force est bien plus efficace que celle d’un individu isolé.

Retrouvez Razane Rakha sur son site Web Pass-Port ou sur son profil LinkedIn.

Où écouter le podcast avec Razane Rakha sur les Enfants atypiques ?

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Prochain épisode : Jérôme Bianchi pour Identidys

Le prochain épisode du Podcast accueillera Jérôme Bianchi, neuropsychologue, qui nous expliquera en quoi consiste le projet Identidys et comment il peut aider les parents d’enfants Dys à dépister les troubles de leur enfant.

Et surtout, que faire après le dépistage, quelles démarches entreprendre, etc.

Rendez-vous le 10 mars à 7 heures du matin pour ce nouvel épisode.

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MOOC DYS MOOCs

Projet MOOC dys : les résultats du sondage. Et puis après ?

Le sondage sur le projet de MOOC Dys a été un succès.  Je vous en donne ici les principaux résultats.  Mais après, que se passera-t-il ?  Ca va surtout dépendre de vous !

Après avoir eu des échanges avec des parents d’ados qui fréquentent mes formations pour étudiants et qui présentent des troubles « dys », j’ai eu l’idée d’un MOOC: un court ouvert, massif et ouvert à tous sans condition d’âge ni de diplôme.

 Un MOOC dys qui aiderait les parents, les enseignants et les intervenants professionnels confrontés aux enfants et adolescents présentant ces troubles.  Un MOOC qui, in fine, aiderait ces enfants eux-même par une meilleure prise en compte de leurs besoins spécifiques en milieu scolaire.

J’ai donc lancé sur Facebook et sur ce blog, un sondage afin de savoir s’il existait un intérêt pour ce type d’initiative.  J’ai reçu 390 questionnaires complétés en moins de 10 jours

Et le plus remarquable, ce n’est pas le nombre, mais la qualité de ces réponses !

 Un MOOC Dys qui vous intéresse beaucoup !

La première question que je posais dans ce questionnaire était :

« Etes-vous intéressé par la création d’un MOOC sur les troubles dys pour aider les parents et les enseignants dans l’accompagnement de leurs enfants ? »

Les réponses s’étagent comme ceci :

Intérêt pour un MOOC Dys

Une écrasante majorité d’entre-vous on répondu qu’ils (elles) étaient très intéressé(e)s par un MOOC sur les troubles dys : 84,28 % !

Voici un aperçu des statistiques de ces réponses :

Statistiques intérêt pour un MOOC dys

Deux questionnaires ne portaient pas de réponse à cette question, les pourcentages sont donc calculés sur 388 réponses.

Plus de 84 % de « très intéressés« , c’est énorme !  Si on y ajoute les « assez intéressés« , cela représente plus de 97 % de personnes qui sont favorables à cette initiative.

Je m’attendais à ce que ce projet intéresse les gens, mais pas à ce point !

Suivi scolaire, outils informatiques : des thématiques qui vous parlent

J’ai aussi ajouté une question sur les thématiques qui vous intéresseraient dans le cadre de ce MOOC.  Que devrions-nous aborder ?  Et avez-vous des propositions d’autres thématiques à nous faire ?

Pour cette question, les répondants pouvaient répondre à une ou plusieurs question, nous faire des suggestions ou non.

Thématiques à traiter dans ce MOOC dys

Sans surprise, « Accompagner les enfants et adolescents dys dans leur parcours scolaire » arrive en tête avec 359 réponses sur 390, ce qui nous donne un résultat de 92,05 % !

L’importance des outils informatiques dans la réussite scolaire n’a pas échappé aux répondants, puisqu’ils sont 330 à solliciter cette thématique, soit 84,62 %.

Par contre, je suis un peu étonné que seuls 62,31 % des répondants souhaitent aborder la question du dépistage précoce de ces troubles chez l’enfant.  J’avoue que je m’attendais à plus d’enthousiasme pour cette problématique.

Enfin, la question « autre » était une question ouverte et plus de 25 % des participants ont répondu à cette question, souvent en proposant des contenus parfois très précis, parfois des thématiques plus globales.  Cela va du besoin d’information générale à un livre de référence ou un outil spécifique pour l’accompagnement à la maison.  Le dépouillement de ces propositions mériterait un article à part.

Financement du MOOC : le crowdfunding encore mal connu ?

La question suivante abordait la question du financement de ce MOOC.  L’idée de base étant que ce MOOC soit conçu, financé et réalisé par et pour les personnes concernées.

A la question « Seriez-vous d’accord de participer au financement de ce projet via un crowdfunding (dons de personnes intéressées via Internet) ? », les réponses se répartissent de la façon suivante :

Etes-vous prêt à financer le MOOC Dys ?

 Ils sont 98 répondants à se déclarer d’accord de participer au financement du MOOC via une campagne de crowdfunding, soit 25,13 %.  Ils sont 78, soit un peu plus de 20 % à dire non à la participation au financement.  Mais surtout, ils sont 214, soit près de 55 % à répondre « Je ne sais pas.« 

Mon intuition me dit que, dans ce dernier groupe, nombreux sont celles et ceux qui ne savent pas en quoi consiste une telle campagne.  Je suis persuadé qu’une bonne partie de ce groupe de répondants répondrait favorablement si on lui expliquait clairement les tenants et les aboutissants du crowdfunding.

Les informations sur la suite du projet

La dernière question posée concernait l’information sur la suite du projet : souhaitez-vous être informé(e) de l’évolution du projet ?  Nous avons récolté 274 adresse e-mail utilisables (certaines ont été mal encodées et n’ont pu être importée dans notre liste MailChimp).

Ces personnes recevront donc régulièrement de l’information sur les suites de cette idée et bientôt de ce projet.

Car je crois qu’il ne fait plus de doute qu’il y a un intérêt pour un MOOC sur les troubles dys…

Les prochaines étapes :

1. Rassembler un comité de pilotage 

Je l’ai dit d’emblée : je souhaite que ce MOOC ne soit  pas une opération « Top Down » mais un projet « Bottom UP« .  Autrement dit, je voudrais que tout parte des bénéficiaires : que ce soit les parents, les enseignants, les intervenants et les ados dys eux-mêmes qui soient à la base des orientations de ce projet.

Je voudrais aussi qu’ils puissent intervenir dans ce MOOC : souvent, dans ce type d’initiative, on n’entend que les experts qui parlent de et sur les personnes dys.  Ils sont évidemment les bienvenus dans ce projet, mais je voudrais aussi qu’ils ne monopolisent pas la parole.  Je suis convaincu qu’un message de pair à pair est nettement plus efficace qu’un message d’expert à novice.  Que l’exemple de personnes, adultes et adolescents, qui vivent ce trouble au quotidien et s’en sortent dans leurs études ou leur vie professionnelle, est bien plus fort qu’une parole d’expert.

C’est pourquoi, je souhaite rassembler un « comité de pilotage » du projet, dans lequels parents, ados, enseignants, accompagnants, etc. auront tous leur mot à dire et leur angle de vue représenté dans le MOOC.

2. Prendre un accord avec un éditeur de MOOCs

 Une autre étape sera de se mettre d’accord avec un éditeur de MOOC.

Il faut s’assurer que cette plateforme puisse offrir une équipe et des moyens techniques suffisants pour réaliser ce projet et le porter jusqu’au bout.

Ce type d’opérateur existe en France et j’ai déjà eu plusieurs contacts avec plusieurs d’entre eux, soit par mon activité au sein d’ITyPA, soit par mes publications, dont ce blog.

3. Organiser la campagne de Crowdfunding et rechercher des sponsors

 Enfin, il faut aussi penser « finances » et envisager de lancer une campagne de recherche de fonds.  Je pense que ce MOOC peut être largement financé par une campagne de crowdfunding qui prend tout son sens au regard de la philosophie de ce projet : un MOOC par et pour les dys.

Mais cela n’exclut pas la recherche de sponsoring ou de mécénat.  Une entreprise française a déjà pris contact avec moi et s’est déclarée intéressée par le projet.  D’autres pistes de financement doivent aussi être explorées, comme celles des aides publiques ou d’agences spécialisées.

Je pense qu’on peut raisonnablement penser à lancer le comité de pilotage et la campagne de crowdfunding avant la fin de cette année.  Et le début de la réalisation du MOOC en fin du premier trimestre 2015.

D’ici-là, toutes les suggestions et les bonnes volontés sont les bienvenues !  Si vous aussi vous souhaitez être informé(e) de l’évolution de ce projet abonnez-vous à cette lettre d’information spéciale MOOC Dys.

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MOOC DYS MOOCs

Un MOOC sur les troubles dys ? A vous de décider !

Suite à de nombreux échanges avec des parents et des enseignants sur les difficultés rencontrées par les enfants et ados « dys », j’ai lancé un sondage pour voir quel est l’intérêt pour un MOOC sur ce sujet.

Des troubles invisibles mais bien réels

Lors de mes ateliers « Apprendre à apprendre« , je rencontre souvent des adolescents présentant des troubles « dys » : dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, dyspraxie…

Ils sont souvent très enthousiastes, ont envie d’apprendre.  Malheureusement, leur handicap n’est pas encore bien compris, ni bien accepté.  Par manque d’information, les enseignants et les parents sont souvent désemparés devant des jeunes qui ne présentent aucun symptôme visible mais qui éprouvent pourtant des difficultés réelles d’apprentissage.

La plateforme américaine Coursera a diffusé un MOOC, un cours massif, ouvert et gratuit en ligne, sur la dyslexie.  Mais tout le cours étant en anglais, peu de francophones ont pu y participer.  En outre, les troubles « dys » ne se limitent pas à la dyslexie, loin s’en faut.

Les discussions que j’ai eues avec des parents et des enseignants m’ont convaincu qu’il fallait faire quelque chose.  J’ai pensé que la création d’un MOOC en français pourrait être d’un grand secours tant pour les parents que pour les enseignants.

Un MOOC « DYS » pour les parents, les enseignants et les accompagnants professionnels

Ce cours en ligne, gratuit, ouvert à tous sans condition d’âge ou de diplôme, serait accessible en permanence.  Il se présenterait sous forme de modules, dans lesquels des intervenants viendraient partager leurs savoirs et leurs expériences par le biais de vidéos, de textes, de références, etc.  Il pourrait constituer un appoint à la formation des enseignants et une base de connaissances pour les parents confrontés aux difficultés de leurs enfants.

Ce MOOC n’aurait aucune visée commerciale : son but étant la diffusion de savoir et d’expertise pour aider les familles, les écoles et, in fine, les enfants et les adolescents dys.   Il serait financé par une opération de crowdfunding : un appel de fonds sur Internet.  Et aussi, peut-être, par du sponsoring, des aides publiques, etc.  Si la somme suffisante est réunie, nous rassemblerions une équipe professionnelle pour réaliser ce cours dans le courant de l’année 2015.

Le MOOC DYS récolterait aussi les témoignages d’intervenants professionnels, d’enseignants, de spécialistes, mais aussi de parents qui ont souvent mis en place des stratégies intelligentes pour affronter les défis quotidiens posés par la condition de leurs enfants.

Etes-vous intéressé(e) par la création d’un MOOC sur les troubles dys ?

Le questionnaire suivant a pour but de savoir s’il existe un intérêt pour ce type d’action.  Mais aussi pour savoir quels types d’interventions vous seraient utiles, à vous les parents et les enseignants qui vivez cette problématique au quotidien.

Quelles sont les informations qui doivent absolument y figurer ?  Comment vous former et vous informer au mieux sur ces thèmes.

Je vous demande donc quelques minutes de votre temps pour répondre à ce questionnaire.  Et pour aider les enfants, les adolescents, les familles et les enseignants de bonne volonté.

Si je reçois suffisamment de réponses positives, je lancerai avec mes partenaires, un projet de MOOC.

Je réponds au sondage.

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